Type 1 diabetes is a chronic disease that requires constant adaptation and management. Both individuals with type 1 diabetes and their parents can experience negative psychosocial effects, which can be harmful for disease management. This indicates the importance of addressing such effects. Individuals with type 1 diabetes can experience distress, irritation, depression, anxiety, fear, worries, hassle, guilt, shame, and stigma in association with their disease. Simultaneously, their parents might experience distress, depression, anxiety, posttraumatic stress disorder, burden, overwhelming responsibilities, chronic sorrow, and feelings of loss. In such cases, multidisciplinary support is required to reduce negative psychosocial effects and reinforce positive psychosocial behaviors. It is important to recognize these various emotions in patients and their parents, and health care providers should offer appropriate psychosocial support to both individuals with type 1 diabetes and their parents.
제1형 당뇨병은 지속적인 적응과 관리가 필요한 만성질환이다. 제1형 당뇨병의 관리는 식이의 조절, 운동, 인슐린 주사 및 혈당수준 모니터링을 포함한 복잡하면서 도전이 될 만한 과정이라고 할 수 있다[
심리사회적 디스트레스는 혈당조절을 비롯한 질병관리에도 영향을 주는데, 제1형 당뇨병 환아의 가족을 대상으로 한 체계적 문헌 고찰에서 가족의 스트레스는 환아의 혈당관리에 부정적인 영향을 미치는 것으로 보고되었다[
제1형 당뇨병 당사자는 당뇨병과 관련하여 스트레스를 경험한다[
성인의 경우에도 마찬가지이다. 이는 번거로움이나 귀찮음(hassle)으로 표현될 수 있는데, 정기적으로 병원을 방문해야 하는 것이나, 그러기 위해 직장에서 휴가를 받아야 하는 것 등 그 번거로움의 종류나 정도의 범위가 다양할 수 있다[
다음으로 우울과 불안에 대해 살펴보자면, 이 둘은 당뇨병을 가진 아동에게 가장 흔한 정신장애 중 하나로 알려져 있다[
또한 질병의 자기관리와 관련하여 가질 수 있는 심리사회적 측면에는 죄책감(guilt)이 있다[
또 다른 측면으로, 제1형 당뇨병으로 인한 사회적 낙인(stigma)이 있다. 질병과 관련된 낙인은 HIV/AIDS, 비만과 관련하여 연구되어 왔으나 당뇨병과 관련해서는 잘 알려져 있지 않다[
낙인은 성인의 경우에도 마찬가지로 나타난다. 성인 제1형 당뇨병을 가진 사람을 대상으로 한 질적 연구에서는 제1형 당뇨병 특유의 낙인과 제2형 당뇨병과 관련된 낙인으로 구분하였으며, 이러한 낙인은 비난, 부정적인 사회적 판단, 고정관념, 배제, 거부 및 차별로 특징지어질 수 있다고 하였다[
제1형 당뇨병 자녀를 둔 부모는 자녀를 기본적으로 양육하는 것 외에도 질병의 실질적인 관리에 많은 시간을 들이게 된다. 이렇게 질병관리에 함께 참여하는 제1형 당뇨병 자녀를 둔 부모의 경우 수면의 질이 낮고, 자녀가 겪는 사회적 낙인을 함께 대처해 나가야 하는 등 심리사회적인 문제를 함께 겪는다[
제1형 당뇨병 자녀를 둔 부모는 특히, 자녀가 진단 받을 때부터 지속적으로 자녀를 돌보는 것에 대한 책임감으로 인해 압도당하는 느낌을 받는다[
부모는 또한 정서적으로 고갈되고, 사회적 고립감을 느끼고, 만성적인 슬픔이나 상실감을 느끼는데, 상실의 경우 이는 건강한 자녀의 상실, 통제의 상실, 자유의 상실, 그들의 자녀를 위협으로부터 보호하는 능력의 상실로 표현된다[
제1형 당뇨병 당사자와 부모는 모두 취약한 상태에 있기 때문에 이는 부모와의 갈등이나 가족갈등을 유발할 수 있다. 자녀와 부모와의 관계에서는 양육방식이 자녀의 질병관리에 영향을 미쳤는데, 온화하고 구조화된 특성을 지닌 권위 있는 양육 방식인 경우 자녀의 치료 준수 정도가 높은 반면, 의사소통 기술이 부족하거나 가족 갈등이 높은 경우 자녀의 치료 순응 정도가 낮고 혈당조절에 문제가 있는 것으로 보고되었다[
지금까지 살펴본 바와 같이 제1형 당뇨병은 정서적 고통을 유발하는 만성적이고 복잡한 질병이기 때문에 신체적·정서적·사회적 안녕감이 저해되고 결국 총제적인 삶의 질과 질병관리에도 부정적인 영향을 미칠 수 있다. 따라서 위기를 맞이한 제1형 당뇨병 당사자와 부모를 포함한 가족의 심리사회적 경험에 관심을 가지고, 적절한 지지체계를 구축하는 것을 통하여 이들이 겪는 부정적인 심리사회적인 경험을 극복하도록 돕는 것이 필요할 것이다.